Я никогда не задумывалась, что Яшка повзрослеет. Мне казалось, что он навсегда останется маленьким. Тем более что в бытовых вопросах он во многом продолжает быть ребенком.

Страхи и опасения по поводу взрослой жизни

Я боюсь. Конечно, я боюсь того, что Яшка не сможет адаптироваться во взрослой жизни. Не сможет быть самостоятельным. Всегда будет зависеть от нас с Димой. Я боюсь того, что он не сможет быть счастливым, что его никогда не будут понимать. Боюсь, что он не сможет попросить помощи, когда эта помощь будет ему нужна. Боюсь, что над ним будут смеяться. Боюсь, что его будут обижать. Я много чего боюсь. Но в то же время я не могу повлиять на сына. Я не могу заставить его развиваться быстрее или развиваться как-то по-другому. Он такой, какой он есть, и не изменится. Поэтому бояться я могу сколько угодно, но к действительности это не имеет никакого отношения. Мои страхи только тратят мои нервы – и ничего больше.

Я только знаю, что аутизм – то, что останется со мной и со всей нашей семьей навсегда. Этот не тот диагноз, от которого можно будет отмахнуться в будущем, и не тот диагноз, от которого можно избавиться. Это диагноз на всю жизнь. Причем не только Яшину жизнь, но и мою, и Димину, и отчасти Дашину. Я ни в коей мере не хочу и не буду вешать на нее заботу о брате – думаю, что, когда Даша вырастет, она сама определит для себя уровень заботы о нем, который будет ей комфортен. Однако ее детство, в котором был особенный брат, останется с ней навсегда.

Самая тяжелая сторона особенного родительства

Если спросить у меня, что самое сложное в моем особенном родительстве, я скажу, что это не вот эти постоянные изматывающие, душераздирающие истерики, и не состояние бессилия, и даже не отсутствие видимого прогресса и постоянное возвращение к тому, с чего начинали.

Самое тяжелое в особенном родительстве – это постоянное напряжение. Невозможность расслабиться. Ты никогда не знаешь, с какой стороны тебе в следующий раз прилетит, на какие грабли ты наступишь и по какому поводу будет очередная истерика, поэтому все время находишься начеку. Кроме того, никогда нельзя быть уверенным, что какую-то проблему поведения удалось решить окончательно и бесповоротно. Как только ты думаешь, что все, это пройденный этап, – этот пройденный этап вновь возвращается в твою жизнь. А еще очень важно не допускать следующей мысли: такого у нас точно нет. Ровно в этот момент это самое «такое» в твоей жизни и появляется.

Еще очень сложно для меня не просто не спать по ночам, а то, что ты никогда не знаешь, будешь ли ты спать следующей ночью или нет. Яша всегда плохо спал. С раннего детства и до сих пор.